什么是血友病？

血友病，一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者因體內缺乏凝血因子，導致血液無法正常凝固。因此，輕微的創傷或磕碰都可能導致他們流血不止，甚至危及生命。他們如同“玻璃人”，生命脆弱而敏感，需要特別的關愛與呵護。血友病主要包括甲、乙兩型:血友病甲型(血友病A)是第八種凝血因子(因子Ⅷ)缺乏所致；血友病乙型(血友病B)是第九種凝血因子(因子Ⅸ)缺乏所致。其中以血友病A最常見。

血友病有哪些癥狀？

出血與淤青：血友病患者常出現異常的出血（如小傷口的血流不止等）和淤青現象，無論是外部出血（如割傷流血或流鼻血）還是內部出血（如關節或肌肉內出血）。

關節和肌肉出血：關節和肌肉是血友病患者最常見的出血部位，可能導致充血、腫脹和疼痛。反復出血還可能導致關節損傷和變形。

其他部位出血：血友病患者還可能發生胃腸道、泌尿道、中樞神經系統等其他部位的出血，這些出血可能更為嚴重，并帶來相應的并發癥。

出血程度與病情相關：輕度血友病患者出血癥狀相對較輕，主要發生在手術、損傷后；而重度患者則可能出現自發性的嚴重出血，甚至危及生命。

長期并發癥：若不及時治療，血友病患者可能面臨關節畸形、假性腫瘤等長期并發癥，嚴重影響生活質量。

這些癥狀和并發癥使得血友病患者的生活變得脆弱和易碎。因此，早期的診斷、及時的治療以及持續的關愛與支持對于血友病患者來說至關重要。

血友病患者的日常護理有哪些？

血友病是一種伴隨終生的疾病，暫時不能治愈，但通過補充凝血因子，可以糾正患者的凝血功能，達到治療和預防出血的目的。此外，血友病患者在生活中還需要注意這些防護事項：

適量運動：適量進行低強度運動，如散步、瑜伽等，以增強心肺功能和身體抵抗力，但應避免劇烈運動和過度勞累。出血時要限制活動，避免加重出血。

口腔護理：保持口腔衛生，定期刷牙并使用軟毛牙刷，飯后漱口，以防止口腔炎癥和出血。

外傷處理：避免從事可能引發外傷的活動，減少摔傷、磕傷等風險。出血時，立即使用干凈的紗布或繃帶進行壓迫止血，并及時就醫。

謹遵醫囑：嚴格遵醫囑用藥，確保準確使用凝血因子替代療法或其他治療藥物。注意藥物的劑量和頻率，不要隨意更改或停止用藥。

定期復查：定期到醫院進行隨訪和復查，了解病情發展，及時調整治療方案。與醫生保持良好的溝通，及時反饋病情變化和藥物反應。